Il progetto di vita che cambia.
E il sistema che deve reggere.

La domanda che cambia

C’è una scena cheMarco Zanisidescrive suVita.itcon la precisione di chi conosce i servizi dall’interno.1Un progetto costruito con cura, discusso con la persona, condiviso con la famiglia, scritto nero su bianco. E poi, nel tempo, quella persona prende una direzione diversa. Abbandona un obiettivo che sembrava acquisito. La reazione degli operatori è l’imbarazzo: qualcosa è andato storto.

La proposta di Zanisi è controintuitiva: forse è andato bene. Per spiegarlo ricorre aWilhelm Wundte alla suaeterogenesi dei fini: ogni azione si svolge dentro una relazione che trasforma sempre, in qualche misura, ciò che si cercava all’inizio.

Applicata ai servizi per per le persone con disabilità intellettiva, la conclusione è evidente: il cambiamento autentico del progetto segnala che la persona ha avuto voce. E questo sposta la domanda valutativa: non piùgli obiettivi sono stati raggiunti?mala persona ha potuto orientare la propria vita?

È un cambio di domanda necessario. E tuttavia solleva un problema:a quali condizioni quel cambiamento è sostenibile per la persona e per il sistema che dovrebbe accompagnarla?

Lo slittamento di significato

Prima di rispondere, vale la pena fare un passo indietro.Carlo LeprieCarlo Francescutti, suAnimazione Socialen. 378, segnalano qualcosa che nel dibattito corrente viene trascurato: ilprogetto di vitaha subito uno slittamento di significato.2

La locuzione nasce a metà degli anni Settanta in connessione con due trasformazioni storiche precise: il superamento delle scuole speciali e le prime esperienze di vita indipendente. Aveva allora una connotazione filosofica e antropologica forte — il diritto non solo all’esserci, ma aldesiderio di divenire, alla costruzione di sé nel tempo e nelle relazioni.

Nel tempo, quella connotazione si è trasformata. Ilprogetto di vitaè diventato uno strumentotecnico: un dispositivo attraverso il quale si immagina di poter pianificare qualcosa che è, per natura, imprevedibile. La critica di Lepri e Francescutti richiama esplicitamenteCharles Taylore il primato dellarazionalità strumentale/calcolante”3, cioè la tecnica che si impadronisce di aspetti della realtà che dovrebbero essere considerati con criteri diversi.

Il risultato è una santificazione retorica del concetto. Una parola d’ordine che nessuno può contestare, come ad esempio essere contrari alla pace nel mondo, e che proprio per questo smette di interrogare. E lascia in ombra una questione decisiva: ilsistema dei sostegni.

C’è poi una tesi ancora più radicale, quasi mai citata nel dibattito pubblico.

La richiesta di progetto di vita come definita dal D.Lgs. 62/2024 avrebbe senso, scrivono i due autori, solo comeextrema ratio, nel senso che in questo caso il sistema ordinario avrebbe fallito nel suo mandato di accompagnamento personalizzato lungo l’arco della vita.

Se il progetto di vita personalizzato è diventato la risposta strutturale al bisogno, è anche perché la personalizzazione non è mai stata il modo ordinario di lavorare nei servizi. La norma certifica un’eccezione e la chiama riforma.

Il copione esistenziale

È su questo terreno che il contributo diLuciano Pasqualottopuò aiutarci a riflettere. Nel suo articolo suEducare.itdel gennaio 2026 — scritto in dialogo con il volumeProgetto di vita e disabilità(Carocci, 2025, curato con Angelo Lascioli) — propone come concetto guida ilcopione esistenziale: una metafora che consente di uscire dall’oscillazione tra procedura burocratica e dichiarazione di principi vuota che caratterizza gran parte del dibattito corrente.4

Uncopionenon è unpiano. Non descrive ciò che accadrà necessariamente. È una sceneggiatura aperta, orientata a un futuro auspicabile, costruita insieme e soggetta a revisioni. Pasqualotto identifica tre elementi costitutivi.5

La metafora delcopioneconsente anche di riformulare il concetto di autodeterminazione sottraendolo a quella che Pasqualotto chiama, seguendoChiara Marchisio, l’“astrazione giuridica e all’equivoco individualistico.6L’autodeterminazione non è la mera espressione di preferenze già formate. È la possibilità di partecipare attivamente allascritturadella propria storia. Questo richiama direttamenteShogren e Shaw:7l’autodeterminazione va intesa come costrutto evolutivo, non come stato acquisito una volta per tutte, che si costruisce nel tempo attraverso opportunità, supporti e contesti capaci di riconoscere il protagonismo della persona.

Ne discende una conseguenza importante per lavalutazione. L’ICF, che il D.Lgs. 62/2024 pone come antecedente all’elaborazione del progetto di vita, non è — nella lettura di Pasqualotto — uno strumento di classificazione deideficit. È unatto narrativo: serve a raccogliere elementi per dare coerenza alla sceneggiatura complessiva, a interrogarsi su come la persona abita i contesti, su quali opportunità le sono offerte e su quali barriere interrompono la continuità della sua storia. Valutare non chiude il discorso progettuale — lo apre, rendendo visibili margini di possibilità che altrimenti resterebbero nascosti.

Il budget di progetto, in questa cornice, non è un’aggregazione amministrativa di risorse. Pasqualotto lo definisce — in sintonia conSemeraro e Croce8— uninvestimento narrativo: scommettere sulla possibilità che quella storia abbia sviluppo, continuità e qualità, che la sua trama non venga interrotta da vincoli finanziari arbitrari o logiche di breve termine.

Il sistema che la norma non tocca

Tutte e tre le voci convergono su un punto: ilsistema di welfare localeche dovrebbe tradurre tutto questo in pratica ordinaria.

IlD.Lgs. 62/2024è una norma sui diritti della persona con disabilità. Non è una norma sull’organizzazione delwelfare territoriale. Definisce cosa spetta alla persona — la valutazione multidimensionale, il progetto personalizzato, il budget di progetto, il referente per l’attuazione. Tace quasi del tutto su come il sistema locale debba riorganizzarsi per erogare tutto questo in modo strutturale.

Il nodo che Lepri e Francescutti identificano con chiarezza è quello delsistema a “centri”: l’offerta residenziale e semiresidenziale è - ad esempio - organizzata non per adattarsi al progetto di vita.

Il contenuto operativo del progetto rischia quindi di saldarsi con l’ingresso in una struttura e la personalizzazione diventa la scelta tra le opzioni che il catalogo offre. È la famosa frase di Maslow che i due autori citano: se l’unico strumento che hai in mano è un martello, ogni cosa inizierà a sembrarti un chiodo.

Guardando a quello che sta accadendo nei territori: in Lombardia la LR 25/2022 ha scritto in legge la revisione dei criteri di accreditamento delle unità d’offerta in coerenza con il diritto alla vita indipendente — a oltre tre anni dall’entrata in vigore, quella revisione non è mai partita formalmente. In Toscana si è investito sulla vita indipendente come programma aggiuntivo, senza toccare il sistema ordinario delle UDO. Nel FVG si è costruita una governance integrata che connette sperimentazione e accreditamento — ma in condizioni difficilmente replicabili a breve in altri contesti.9

Tenere aperta la sceneggiatura

La domanda che rimane aperta non èseilprogetto di vitasia uno strumento valido. La domanda è se i sistemi di welfare territoriale siano in grado di onorare ciò che quello strumento promette.

Il progetto che cambia — quello che Zanisi legge come segno di riuscita — presuppone un sistema che sappia reggere quel cambiamento senza trasformarlo in un problema amministrativo. Un sistema in cui ilcopione esistenzialetrovi co-sceneggiatori competenti, non solo procedure da completare. In cui la flessibilità del budget non sia un’eccezione conquistata caso per caso. In cui la valutazione ICF sia davvero un atto narrativo e non una griglia da riempire.

Costruire quel sistema è il compito che la riforma consegna ai territori non come adempimento, ma comescelta politica. La scelta di decidere se il progetto di vita sarà davvero uno strumento di libertà, o l’ennesima procedura ben documentata attorno a una vita che continua a non essere cambiata.

La sceneggiatura è aperta. La domanda è chi la tiene tale.