Sono le undici di sera. Sul tavolo della cucina ci sono tre moduli ancora da compilare, un foglio con i numeri di telefono di tre uffici diversi — tutti chiusi dal pomeriggio — e una tazza di camomilla fredda. La donna seduta lì non è una caso limite.
È unacaregiver familiarecome quasi tre milioni di altre in Italia.
Chi lavora nei servizi territoriali conosce questa scena. La riconosce, spesso la vede nei colloqui, nei fascicoli, neibisogni emersidelle valutazioni multidimensionali.
Eppure quella donna — quella persona specifica, con la sua storia, il suo corpo stanco, le sue competenze invisibili — quasi mai compare come soggetto nei progetti di presa in carico. Appare come‘risorsa familiare’. Come contesto.
Per capire cosa sta davvero succedendo in quella cucina alle undici di sera, vale la pena fermarsi su un contributo recente che raramente circola fuori dall’ambiente accademico.
Si tratta diGovernare l’incertezza. La caregiver familiare nel sistema di welfarediLuca Rossetti, pubblicato sulla rivistaSinappsi(INAPP).
Rossetti, antropologo, ha condotto quattro interviste in profondità con altrettantecaregiverfamiliari nel Veneto, usando gli strumenti dell’antropologia medica critica.
Non per produrre statistiche, ma per ascoltare: come si vive dall’interno il sistema di welfare.
Quello che emerge non è il racconto dell’eroismo silenzioso — la retorica del‘le donne sanno prendersi cura’— ma un quadro preciso di sofferenza strutturale: corpi che si ammalano, diritti che si conquistano per esaurimento, burocrazia che premia i più tenaci e abbandona gli altri.
Un’analisi che non riguarda casi eccezionali. Riguarda il funzionamento ordinario del sistema. È da questo sguardo che conviene partire per ragionare su cosa si può fare diversamente nei territori.
A partire dal terminecaregiver:a nessuno piace, pochi lo comprendono, e che le stesse persone coinvolte non utilizzano per definirsi.
Si tratta di una parola che, in Italia, dice poco o nulla a chicaregivernon è, e che impone alle persone che invece lo sono di sentirsi ancora più sole e poco
spalleggiate dalla comunità.
"La parolacaregiverrimanda a quella stessa area semantica individualizzante e divisoria... un individuo che dà la cura, e uno che la riceve;un soggetto e un oggetto. In realtà la cura è anche una pratica di immaginazione empatica, responsabilità e solidarietà. Soprattutto,non è una relazione a senso unico."
Non è un problema di autarchia linguistica, ma culturale: quanto aiuta, infatti,
sapere che hai una comunità dalla tua parte?
"È proprio vero che il termine caregivernon si può né leggere né sentire. Non è che ci manchino parole per definire la funzione. Per esempio curante, o curante familiare, già potrebbero andar bene. Il fatto è che ci dimentichiamo di averle già, le parole italiane giuste e necessarie."
Il welfare familista: una scelta politica travestita da natura
Il modello di welfare italiano è costruito su una premessa raramente esplicitata: le famiglie ci pensano loro. Lo Stato interviene in modo sussidiario, quando e se la rete familiare viene meno.
È quello che l’antropologo Luca Rossetti chiama‘familismo morale’— un’ideologia sedimentata in prassi, moduli, piani di assistenza, budget di cura.
Questa non è una novità: è una descrizione strutturale.
Il problema non è che le famiglie si prendano cura dei propri cari — è che questo compito viene assunto come ovvio, naturale, dovuto, e per questo non viene mai nominato nei luoghi in cui si decidono le politiche.
Nei documenti di pianificazione, nei PDTA, nei PAI, la parola‘famiglia’compare come destinataria di servizi, mai comeerogatrice di cura.
I numeri aiutano a capire la dimensione del fenomeno: quasi3 milioni di famigliein Italia si fanno carico dell’assistenza quotidiana di persone con disabilità. Per la grande maggioranza sono donne. Spesso hanno tra i 50 e i 70 anni. Spesso hanno ridotto o abbandonato il lavoro retribuito. Spesso sono malate a loro volta.
E qui sta il punto: il sistema sociosanitario italiano funziona — quando funziona — perché c’è qualcuno a casa che lo regge. L’ultimo Rapporto dell’Osservatorio Long Term Carelo dice esplicitamente: la cura informale è‘l’unico vero pilastro’per le famiglie che devono gestire situazioni di non autosufficienza.
Il costo dell'invisibilità: quando la cura fa male a chi cura
Lacurantefamiliare è, nella stragrande maggioranza dei casi, la persona che conosce meglio i bisogni, i ritmi, le paure, le risorse della persona assistita.
Dovrebbe essere la prima interlocutrice di qualsiasi progetto di presa in carico. Invece viene trattata come contesto, come variabile ambientale.
Quando viene coinvolta, è spesso per raccogliere informazioni, non perco-progettare.
Il risultato è un paradosso: il sistema perde il suo interlocutore più informato, e lacuranteaccumula un carico che prima o poi si spezza.
Rossettidocumenta questo con una precisione antropologica che fa effetto: le malattie che colpiscono lecurantiinformali non sono solo biologiche.
Sono spesso la trascrizione corporea di un’oppressione strutturale prolungata nel tempo
E poi c’è laburocrazia. Non quella generica, ma quella concreta: i moduli da ripresentare ogni anno, i punteggi automatici che cambiano senza che la situazione cambi, le commissioni mediche che visitano una persona terminale in dieci minuti e inviano la risposta il giorno dopo il funerale.
Quello cheGraeberchiama‘stupidità burocratica‘ non è incapacità: è il funzionamento ordinario di un sistema che ha scelto di non vedere le persone reali.
«Quei diritti veicolati dallo Stato come essenziali e garantiti, sono qualcosa che vanno invece conquistati a caro prezzo, con sudore, fatica e tanta sofferenza.»
Chi lavora nei servizi conosce questa fatica.
Il punto è riconoscerla come dato strutturale — non come fallimento individuale di questa o quella famiglia — e cominciare a ragionare su cosa si può fare diversamente.
Il secondo welfare e la scommessa della generatività territoriale
Franca Maino, con il suo lavoro sulsecondo welfare, ha costruito negli anni una grammatica precisa per pensare le risposte che non vengono dallo Stato ma non sono nemmeno abbandono.
Il secondo welfare non è il welfare privato dei ricchi, né il volontariato come sostituto dei diritti.
È quell’insieme di risorse, attori e pratiche — fondazioni, imprese, terzo settore, reti comunitarie — che si affiancano al welfare pubblico per rispondere a bisogni emergenti.
La domanda generativa è: come si trasforma il carico di cura da problema individuale a risorsa collettiva? Non scaricando di più sulle famiglie, ma costruendo intorno a loro reti che le sostengano, le riconoscano, le alleggino.
Attenzione però a un rischio che Muehlebach ha analizzato con lucidità: in Italia la ‘morale neoliberale’ tende a trasformare la solidarietà in un sostituto dei diritti. Se il welfare generativo diventa il modo per giustificare ulteriori tagli ai servizi pubblici, ha fallito il suo scopo. La generatività funziona quando si aggiunge al welfare pubblico, non quando lo sostituisce.
L’AI può aiutare a gestire le pratiche amministrative, a incrociare dati, a personalizzare percorsi formativi, a intercettare bisogni emergenti prima che diventino emergenze.
Tenendo ferma questa distinzione, cosa può significare concretamente generatività territoriale nella cura?
Quattro spostamenti di sguardo per chi lavora nei territori
Non si tratta di grandi riforme sistemiche — quelle richiedono tempi e luoghi diversi. Si tratta di spostamenti di sguardo che chi lavora nei servizi può praticare già domani.
1Co-progettista, non utente di secondo grado
I percorsi di presa in carico spesso interrogano la caregiver per raccogliere dati sulla persona assistita. Raramente la interrogano su di sé: sui suoi bisogni, sui suoi limiti, sulle sue competenze. Eppure è lei che gestisce quotidianamente la complessitàche i professionisti vedono solo a sprazzi. Integrarla nella progettazione non è un gesto di cortesia: è un atto di efficacia. Il PAI dovrebbe contenere non solo il piano per la persona assistita, ma anche un piano di sostegno per chi la assiste.
2Investire nel capitale sociale della cura
Putnam insegna che la cura funziona nella misura in cui esistono reti di fiducia, reciprocità e cooperazione in grado di sostenerla. La solitudine delle caregiver intervistate da Rossetti è il sintomo più chiaro della perdita collettiva dicapitale sociale.
Nei territori questo si può contrastare con:gruppi di mutuo aiuto, banche del tempo e presidi di comunità. Non sostituti dei servizi, ma infrastrutture relazionali che rendono i servizi più efficaci.
3Costruire patti di cura territoriali
Il secondo welfare di Maino suggerisce che la risposta ai bisogni complessi raramente viene da un solo attore. Enti locali, terzo settore, imprese e associazioni: ciascuno può portare un pezzo diresponsabilità condivisa.
Ipatti di cura territorialisono accordi in cui soggetti diversi si impegnano su obiettivi comuni: un servizio di trasporto, una badante condivisa o un coordinamento per le emergenze notturne.
4Sviluppare le capabilities, non solo erogare prestazioni
Sen ci ha insegnato che il benessere non si misura solo nei servizi ricevuti, ma nellelibertà sostanzialiche le persone riescono a esercitare.
Un welfare orientato allecapabilitiesnon chiede "di cosa hai bisogno?" ma "cosa vorresti riuscire a fare?". Per una caregiver questo significa: avere sostituzioni garantite, consapevolezza dei propri diritti e accesso a uno spazio di ascolto continuativo.
Una domanda operativa per chiudere
Ricostruire ilcapitale socialedella cura, come proponeRossettinelle sue conclusioni, non è un’utopia: è una responsabilità collettiva che interpella tanto le politiche quanto le pratiche quotidiane.
E le pratiche quotidiane cominciano nei territori, nelle équipe, nei colloqui di valutazione.
Quindi, una domanda concreta per chi legge:nella tua équipe, nel tuo territorio, chi sono lecaregiverche stai ancora trattando come‘risorse familiari’anziché come persone con bisogni propri e competenze esperte?E cosa succederebbe se cominciassi a co-progettare con loro?
Da lì si può cominciare.
