Il Progetto di Vita tra riforma e territorio

Se riprendiamo questa immagine delfilmche ho usato in apertura, dove la persona con disabilità è il primo attore, serve decisamente un regista che porti in scena questo copione esistenziale.

Questo regista nel decreto 62 si chiamaReferente per l’attuazione del progetto di vita(Articolo 29): è una figura che noi abbiamo conosciuto in altri tempi comecase manager, ma assolutamente centrale perché gli viene proprio riconosciuta anche dal punto di vista giuridico questa prerogativa della regia.

Quindi è la figura professionale che attiva i diversi servizi e i diversi attori previsti dal progetto di vita, cercando di farli lavorare in modo sinergico e coordinato tra di loro. È colui che verifica anche l’andamento degli interventi e l’effettiva ricaduta in termini di qualità di vita. È ancora sempre la stessa persona quella che chiede la revisione del progetto di vita, perché giustamente l’età della vita portano con sé bisogni diversi e quindi non è detto che il progetto di vita che si scrive a venti anni possa essere immutato fino alla scadenza che la norma prevede sia quella di settanta anni, quindi direi una figura decisamente centrale.

Accanto a questa figura di regia ci sono poi altre figure che nella metafora del film sono lediverse maestranzecioè persone tecnici che hanno quindi dei saperi specifici e che concorrono in maniera appunto sinergica coordinata per la loro parte alla realizzazione di questo film esistenziale.

Pensarci in questo modo ci aiuta a superare una difficoltà che è quella della separazione istituzionale dove ognuno cura la sua parte di responsabilità in maniera spesso indifferente o comunque poco coordinata con quello che sta facendo il collega di un’altra istituzione.

Sto pensando, ad esempio, alladifficoltà di integrazione tra sociale e sanitarioche come sappiamo purtroppo è ancora molto presente, ma che anche in forza di questo decreto noi ci auguriamo possa essere superata. Quindi le figure sociali e sanitarie che si dedicano alle persone con disabilità sono un po’ sollecitate a rivedere la loro interpretazione del ruolo professionale, quindi diripensarsi come maestranze che concorrono appunto in maniera coordinata e sinergica a un obiettivo comune, ma anche pensare che effettivamente dalla loro capacità e professionalità dipendel’esito di questa partita complessiva, che è davvero una vita bella per quelle persone che nascono o acquisiscono una disabilità.

E questo scopo alto, che ha anche un valore direi etico deontologico, credo che vada spiegato anche a chi magari sta pensando di intraprendere una professionalità in ambito sociale o socio sanitario, perché c’è veramente la possibilità di poter incidere facendo del bene a delle persone e attraverso appunto un esercizio di professionalità esperta e finalizzata a questo scopo.

Ela famiglia. La famiglia devefidarsidi questo regista di questi professionisti, perché qualche volta ancora c’è questo atteggiamento, questa richiesta di saperne sempre di più e saperne sempre meglio degli operatori tecnici.

È vero, la famiglia ha una conoscenza della persona con disabilità che nasce da una quotidianità spesso faticosa, spesso sofferta e che è imprescindibile.

Ma è lavisioneche serve,la visione della vita possibileche serve. E qui bisogna imparare a fidarsi dei tecnici, fidarsi del regista, fidarsi del cameraman, dei truccatori, di quelli che allestiscono le scene.

Perché questaexpertisedei tecnici può davvero scrivere un’altra storia, un’altra possibilità esistenziale. Ed ecco che qui si valorizza questa idea che il legislatore ha voluto di far sì che il progetto di vita sia davveropartecipatodove nessuno, se non la persona con disabilità, ha una parola prevalente sulle altre. E poi tutti gli altri familiari, quindi genitori, fratelli, sorelle e tecnici concorrono allo stesso modo e direi anche sullo stesso piano, a questo bellissimo obiettivo comune.